زوج کانادایی قبل از اینکه فرزندانشان بینایی خود را برای همیشه از دست بدهند ، آنها را به سفر دور دنیا برده اند

میا فقط سه ساله بود که زوج کانادایی ادیت لمی و سباستین پلتیه برای اولین بار متوجه مشکلات بینایی اش شدند.
سال بعد وقتی او را  برای اولین بار  نزد متخصص بردند ،مشخص شد او  به retinitis pigmentosa، یک بیماری ژنتیکی نادر که باعث از دست دادن یا کاهش بینایی در طول زمان می‌شود، مبتلا شده است .
اتفاق بدتر این بود که آنها متوجه شدند دو پسرشان، کالین (که اکنون هفت ساله است) و لوران (اکنون پنج ساله) علائم مشابهی را تجربه می کنند.
ترس آنها زمانی تایید شد که در سال 2019 پسران با همان اختلال ژنتیکی تشخیص داده شدند. پسر دیگر آنها لئو که اکنون نه ساله است خوشبختانه به این بیماری مبتلا نیست.
لمی توضیح می‌دهد که در حال حاضر هیچ درمان یا درمان مؤثری برای کاهش سرعت پیشرفت retinitis pigmentosa وجود ندارد: “به ما گفته شد«هیچ کاری واقعاً نمی‌توانید انجام دهید»،ما نمی دانیم بیماری با چه سرعتی قرار است پیش برود، اما انتظار داریم که آنها در اواسط زندگی کاملاً نابینا شوند.”

هنگامی که آنها با تمام ترس و نگرانی های ناشی از این خبر کنار آمدند، توجه خود را بر کمک به فرزندان خود متمرکز کردند تا مهارت هایی را که برای طی کردن مسیر خود در زندگی نیاز دارند، ایجاد کنند.
وقتی متخصص میا به او پیشنهاد کرد که او را با “خاطرات بصری” درگیر کنند، لمی متوجه شد که یک راه واقعاً باورنکردنی وجود دارد که آنها می توانند این کار را برای او و بقیه بچه ها انجام دهند.
او توضیح می دهد: ” فکر کردم، بجای اینکه یک فیل را در یک کتاب به او نشان  دهم، او را به دیدن یک فیل واقعی می برم.” و من حافظه بصری او را با بهترین و زیباترین تصاویری که می توانم پر خواهم کرد.”
او و همسرش به زودی برنامه‌ریزی کردند تا یک سال را با بچه‌هایشان به دور دنیا سفر کنند.
در حالی که لمی و پلتیه قبل از اینکه پدر و مادر شوند اغلب با هم سفر می کردند و فرزندان خود را به سفرهای مختلف برده بودند، رفتن به یک سفر طولانی به عنوان یک خانواده قبلاً امکان پذیر به نظر نمی رسید.

آنها به زودی شروع به تلاش برای پس انداز خود کردند، وشرکتی که پدر در آن کار می کرد به فروش رفت و او از محل سهامی که در شرکت داشت ،توانست به سرمایه ای کافی برای انجام سفر دست پیدا کند.
لمی، که در تدارکات مراقبت های بهداشتی کار می کند، اذعان می کند: «این یک هدیه کوچک از زندگی بود. “مثلاً، اینجا پول سفر شماست.”
این خانواده شش نفره در ابتدا قرار بود در ژوئیه 2020 حرکت کنند و یک برنامه سفر مفصل را برنامه ریزی کرده بودند که شامل سفر زمینی از طریق روسیه و گذراندن زمان در چین بود.

با این حال، آنها مجبور شدند سفر خود را چند سال به تعویق بیندازند به دلیل محدودیت های سفر ناشی از همه گیری جهانی، و بارها در برنامه سفر خود تجدید نظر کردند. هنگامی که آنها در نهایت در مارس 2022 مونترال را ترک کردند، برنامه های کمی داشتند.
لمی می گوید: «ما در واقع بدون برنامه سفر رفتیم. “ما ایده هایی کلی  درباره مقصدهای مختلف داشتیم ولی حالا همانطور که  پیش می رویم برنامه ریزی می کنیم. نهایتا شاید یک ماه جلوتر.”
قبل از حرکت، خانواده  لیستی از آرزوهای فرزندانشان  برای سفر تهیه کردند. مثلا میا می خواست اسب سواری کند، در حالی که لوران می خواست روی یک شتر آب  میوه بنوشد.
این خانواده سفر خود را از طریق رسانه های اجتماعی شرح می دهند و به روزرسانی های منظم را در حساب های فیس بوک و اینستاگرام خود ارسال می کنند.
لمی می‌گوید دیگرانی که خودشان تشخیص داده‌اند، یا عزیزانشان مبتلا به رتینیت پیگمانتوزا هستند، با او تماس گرفته‌اند و پیامهای دلگرم‌کننده‌ای داده اند.
در واقع، یک معلم در یک مدرسه تخصصی در کبک برای دانش آموزان نابینا یا کم بینا یکی از 11000 دنبال کننده صفحه فیس بوک آنها است و اغلب ماجراهای این خانواده  را برای شاگردان کلاسش بازگو می کند.

اشتراک در خبرنامه

با ثبت نام در خبرنامه همیشه در جریان آخرین آگهی ها باشید.

مجله الکترونیکی

اقتصادی

مهاجرت

جامعه

پزشکی

مسکن

دسته‌ها