شکایت بیمار از دولت بریتیش کلمبیا به خاطر تاخیر در فراهم کردن داروی 750 هزار دلاری

بیمار شکایت

مردی 21 ساله از دولت بریتیش کلمبیا به خاطر تاخیر در فراهم کردن دارویی گران قیمت شکایت کرده چون می‌گوید این دارو می‌توانست جلوی معلولیت دائمی او را بگیرد.

پل چانگ از لنگلی می‌گوید وزارت سلامت داروی سولیریس را در سال 2017 تنها پس از این به او داد که یک کمپین عمومی لابی‌گری شدید شکل گرفت و استان را مجبور کرد هزینه 750 هزار دلار در سال را برای آن مورد خاص پرداخت کند.

این دانشجوی دانشگاه می‌گوید بلافاصله پس از این که تابستان قبل تشخیص داده شد او سندروم AHUS دارد، یعنی زمانی که بیشتر از همیشه به آن دارو نیاز داشت، آن را دریافت نکرد. چانگ می‌گوید حقوق چارتری‌اش برای «زندگی، آزادی و امنیت فردی» توسط یک تصمیم «تصادفی» که باعث شد او نیازمند دیالیز دائمی کلیه شود و نتواند سر کار یا مدرسه برود، نقض شده‌اند.

در شکایت چانگ آمده است: «این تصمیم بیش از حد کوچک و بیش از حد دیر بود چون باید سولیریس را بلافاصله پس از تشخیص بیماری تزریق کرد تا کارا باشد.»

با استناد به شکایت چانگ، او در اوایل آگوست 2017 به خاطر نقص شدید کلیه وارد بیمارستان لنگلی مموریال شد.  AHUSیک بیماری خاص است که فقط روی یک نفر از یک میلیون نفر و کمتر از 150 کانادایی اثر می‌گذارد. این بیماری باعث می‌‌شود تعداد بیش از حد لخته خونی شکل بگیرد و جریان عادی خون به کلیه‌ها مختل بشود.

چانگ می‌گوید بیمه سلامت شخصی نداشت که سولیریس را پوشش دهد و نمی‌توانست خودش آن را خریداری کند. مانند دیگر بیماران AHUS او هم به تامین سرمایه و لابی‌گری آنلاین رو آورد.

در صفحه گوفاندمی او آمده است: «مادر پل به شدت نگران او بوده و خواب ندارد. پدر پل از کارش مرخصی گرفته تا مراقب او باشد. برادر پل واحدهای دانشگاهش را کنار گذاشته تا از او حمایت کند. لطفا برای پل دعا کنید.»

با استناد به دادخواست عمومی چانگ، یک کمیته متخصص دارو در مه 2015 به این نتیجه رسید که بیمارانی مثل چانگ می‌توانند از سولیریس بهره ببرند و تمام استان‌ها غیر از بریتیش کلمبیا پوشش این دارو را تایید کردند. 

روز بیستم نوامبر 2017 وزیر سلامت بریتیش کلمبیا آدرین دیکس اعلام کرد که سولیریس به صورت مورد به مورد پوشش داده خواهد شد. او گفت استان این تصمیم را پس از بازبینی بیمه‌نامه‌‌های ساسکچوان، آلبرتا، مانیتوبا و انتاریو گرفته که آنجا پوشش در موارد خاص ارایه می‌شود. 

چانگ می‌گوید ششم دسامبر 2017 به اندازه سه ماه مصرف سولیریس به او داده شد. اما او می‌گوید این را هم به او گفتند که برای دریافت پوشش بیشتر باید تا جایی بهبود پیدا کند که دیگر نیازی به دیالیز نداشته باشد. پوشش او در فوریه 2018 «به خاطر عدم بهبود و باقی ماندن دائمی در دیالیز کلیه» قطع شد.

در صفحه گوفاندمی او آمده است: «نتایج خون او باثبات شده و پل دیگر در وضعیتی نیست که جانش در خطر باشد، اما جنبه معجزه‌کننده دارو که بازیابی کلیه است کار نکرد چون کلیه از قبل آسیب شدید دیده بود.»

چانگ حالا دارد از  دولت استان برای دریافت غرامت از جمله هزینه درمان و از دست دادن درآمد شکایت می‌کند.

چانگ همچنین می‌خواهد استان اعلام کند که حقوق تضمین شده او تحت چارتر حقوق و آزادی‌ها را نقض کرده است. در دادخواست او آمده است: «چانگ حالا تحت دیالیز دائمی کلیه قرار دارد و امید به زندگی‌اش تحت تاثیر قرار گرفته است. اعمال سولیریس برای جلوگیری از آسیب جدی به او یک ضرورت پزشکی بود.»

چانگ می‌گوید دولت «درمان و داروهای گران‌قیمت را برای بسیاری از ساکنان بریتیش کلمبیا در مجموعه‌ای بزرگ از شرایط مختلف فراهم می‌کند». او می‌گوید تصمیم عدم اختصاص این دارو به او «استانداردهای بنیادین شرافت را زیر سوال برده» و «کاملا تصادفی، غیرمنطقی و غیرعقلانی بود چون هزینه درمان چانگ با دیالیز دائمی بیشتر از رساندن سولیریس به او است.»

با استناد به صفحه گوفاندمی چانگ، ممکن است شش تا هفت سال طول بکشد تا او بتواند یک کلیه دریافت کند. با این حال او به سولیریس نیاز خواهد داشت تا بتواند از کلیه جدید در مقابل عفونت کردن به خاطر این بیماری محافظت کند.